Mensen die de ernstige spierziekte SMA hebben, kunnen vanaf volgend jaar terecht bij het UMC Utrecht. Het ziekenhuis is klaar voor de komst van een kleine driehonderd patiënten, schrijft minister BrunoBruins aan de Tweede Kamer.
Bruins is het met de fabrikant eens geworden over de prijs van het dure medicijn Spinraza. Dat wordt vanaf de jaarwisseling vergoed vanuit het basispakket. Tot nu toe gold dat alleen voor kinderen jonger dan 10 jaar, omdat de effectiviteit bij oudere kinderen nog niet vaststaat.
De vergoeding is nu voor zeven jaar geregeld. Dan is het onderzoek klaar en is er uitsluitsel of ook oudere patiënten inderdaad baat hebben bij nusinersen, zoals de werkzame stof heet. Dan kan het middel in het vervolg standaard worden vergoed.
Patiënten dringen al lange tijd aan op de vergoeding van Spinraza, dat hun voor het eerst hoop biedt en de ziekteverschijnselen erg kan verlichten.

Fabrikant Biogen is blij met het besluit. “Voor ons is dit een prachtig moment, want het maakt duidelijk waar we het als bedrijf voor doen. Biogen wil een verschil maken in het leven van patiënten door doorbraken te realiseren bij ernstige neurologische ziektes.” De farmaceut stelt dat toegang en vergoeding van nieuwe geneesmiddelen soms tot lastige discussies leidt. “Maar dit besluit laat zien dat er oplossingen gevonden kunnen worden als alle partijen constructief samenwerken”, aldus het bedrijf.